Dagdagliedje voor contact

Volkskrant 1 december 2007

De muziekbus van stichting Papageno brengt muziektherapie aan huis voor autistische kinderen. Dirigent Jaap van Zweden is ervaringsdeskundige. 'Zwemmen met dolfijnen vond Benjamin niks.' Dor Guido Oorschot

 

De kookwekker rinkelt.'Klaar!' zegt Tom en hij gooit het plectrum neer waarmee hij Blowin' in the Wind zat te, tokkelen op de snaren van zijn cimbaal. Tijd voor een slok limonade. Therapeut Mathieu Pater drinkt gezellig mee - 'proost!' - en stelt de kookwekker in voor de volgende ronde. Het spel met de ballen. 'Ik heb een mooie gele bal', zingt Tom, 'ik kijk naar wie ik 'm gooien zal.'

   Toms jongenskamer voldoet aan de verlangens van een 7 jarige. Er staan een brandweerauto, een politieauto en een tankwagen, plus nog een krat met kleiner spul. Onder zijn halfhoge bed schuilt een knusse wegkruipplek met matras en kussens. Alleen de grote gitaar en het keyboard vallen uit de toon. Die zijn dan ook net naar boven gesjouwd door therapeut Mathieu Pater, met cimbaal en xylofoon erbij.
   De kofferbak puilt elke dinsdagmiddag uit, wanneer Pater bij Tom in Hilversum komt voorrijden. Namens de Stichting Papageno geeft hij muziektherapie aan huls, gericht op kinderen met een autistische stoornis.
   Mathieu Pater: 'Tom Is een vrolijke jongen met een lichte autistische stoornis. Als bulten. Staander merk je het misschien niet eens meteen. Maar hij kan moeilijk overweg met verandering en als hij iets niet begrijpt kan hij overstuur raken, of boos worden uit onmacht.'
   Moriaantje, zo zwart als roet. Op de notenbalk staan gekleurde bolletjes, die Toms wijsvinger kan terugvinden op de toetsen van het keyboard. Lettergreep voor lettergreep zingt Pater mee, terwijl hij de noten In het muziekboek aanwijst. Wanneer hij die routine bewust doorbreekt zegt Tom: 'Je moet ze wel blijven aanwijzen!'
   Pater: 'Een tijd terug zou hij nog kwaad op me zijn geworden als Ik mijn hand terugtrok. Nu vraagt hij op zijn manier om hulp.'
   Muziek vormt ook de wereld van dirigent Jaap van Zweden, wiens vrouw Aaltje In 1996 mede aan de wieg stond van de Stichting Papageno, vernoemd naar de vogelvanger uit Mozarts opera Die Zauberflöte. Met hun inmid­dels 17-jarige zoon Benjamin gingen ze tot in de Verenigde Staten op zoek naar een geschik­te therapie. 'We hebben tranen gehuild, en niet zo'n beetje ook', zegt Jaap van Zweden. 'Als je kind autisme blijkt te hebben, kom je onder een deken van verdriet. Met Benjamin gaat het nu uitstekend. Hij leert op school zelfs Engels, terwijl hij op z'n 6de nog geen woord sprak.'
   Vergeleken met zeventien jaar geleden Is er over autisme veel meer Informatie, vindt Van Zweden. Toch hoort hij nog vaak over de 'enor­me weg' die ouders moeten afleggen voor een diagnose en adequate hulp.
   Rick Mandoeng, de vader van Tom, kan het alleen maar beamen. Bij het Bureau Jeugdzorg
moest hij met z'n vuist op tafel slaan om ver­der onderzoek af te dwingen. 'Onze gut-feeling was: het is niet oké met Tom. De psycholoog bij wie we terechtkwamen zei binnen vijf mi­nuten: uw kind heeft autisme. En wat goed dat u heeft doorgezet.'
   Met zijn stokjes roetsjt Tom over de xylo­foon. Hij trommelt er ook mee op zijn tafeltje, of zwaait ze als gevaarlijke zwaarden In het rond. 'Toms concentratiecurve is korf, zegt Pater. 'Soms probeer ik hem verbaal bij de les te houden, maar het kan ook via de muziek. Dan speel ik bijvoorbeeld een rustig liedje op de gi­taar en als hij luistert weet Ik: we hebben weer contact. Of Ik nodig hem uit een paar tonen op de xylofoon te spelen. Die imiteer ik dan en zo communiceren we via de muziek.'
Sinds 2900 stuurt Papageno zelfstandig ge­vestigde muziektherapeuten met de 'muziek­bus' op pad. Op dit moment zijn dat er tien, die wekelijks bit zestig gezinnen over de vloer komen. De overtuiging Is dat je bij kinderen thuis,ln hun vertrouwde omgeving, sneller en beter contact krijgt. .
Het werkterrein strekt zich uit over Noord­Holland, Midden-Nederland en Noord-Limburg. Papageno-voorzitter Marijke Foudralne sluit andere regio's echter niet uit: 'Al met twee of drie kinderen kunnen we elders begin­nen.' Voor de kosten kunnen ouders het per­soonsgebonden budget (I'GB) van hun kind aanspreken. Zonodig springt de stichting bij. Ook financiert ze wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van muziektherapie.
   De kookwekker rinkelt. Tijd voor het dagdagliedje. 'Tot ziens Mathieu!', zingt Tom, en zijn voeten bonken de maat mee op de vloer.
   'Na een logeerpartij dit weekend is hij wat drukker,' zegt vader Riek. 'Toms gedrag kan op en neer gaan, een beetje zoals de beurskoer­sen. Hoe hij zich voelt, hangt van zo veel zaken af: onze stemming, de voeding, z'n school. Maar we hebben niet echt een moeilijk kind aan hem. Hij maakt een goede ontwikkeling door en de muziektherapie levert absoluut een positieve bijdrage.'
   Jaap van Zweden hoort het vaker. Op de zomerweken bijvoorbeeld, die Stichting Papage­no samen organiseert met De Baak, het managementcentrum van werkgeversorganisatie VNQ-NCW. Kinderen met autisme verblijven met hun ouders, broers en zussen in hetzelfde hotel. Ze kunnen aanschuiven bij een work­shop percussie, kijken naar een circusschool, of racen op het circuit van Zandvoort.
   Jaap van Zweden: 'We hebben ervaren dat heel veel dingen helpen. Alleen zwemmen met dolfijnen, dat vond Benjamin niks. Hij zat alleen maar met z'n vinger in dat beest z'n oog te prikken.'
   Mathieu Pater: 'Na anderhalf jaar therapie komt Tom beter tot samenspel. Er is een vertrouwensband gegroeid en hij wordt flexibe­ler. Zonder muziek had ik dat vermoedelijk niet kunnen bereiken.'

www.stichtingpapageno.nl  035-5388091

 

 

Autist heeft een ander gevoel voor tijd
Kathinka Poismans, pianist en muziektherapeut, is bezig met een promotieonderzoek naar muziektherapie bij kinderen met autisme. Ze baseert zich op de ontwikkelingspsycholoog Colwyn Trevarthen, die ervan uitgaat dat kinderen beschikken over aangeboren communicatieve en muzikale vaardigheden, zoals het waarnemen van tempo, ritmiek en toonhoogte In beweging en geluld.
'Kinderen met autisme hebben een afwijkende manier om met tempo om te gaan', aldus Poismans. 'Ze hebben. ook In sociaal contact, een andere timing. Je kunt het vergelijken met een long distance call, waarbij je altijd even moet wachten tot je woorden aangekomen zijn en de ander reageert. Dan valt de cadans uit het gesprek en ontbreekt het gevoel van gedeelde tijd.' Dat is samengevat het probleem dat autistische kinderen volgens haar hebben: ze kunnen niet met de andere mensen synchroniseren.
Die synchronisatie is een vaardigheid die wel verworven kan worden. maar dat is een moeizaam en geleidelijk proces. Muziek kan daarbij een goed hulpmiddel zijn. omdat het meestal een vast en dus voorspelbaar metrum heeft, en de kinderen op die regelmaat kunnen anticiperen.
Al is dat nog maar een eerste stap om fundamentele communicatie op te kunnen bouwen, benadrukt Poismans. De meeste baby's synchroniseren direct vanaf de geboorte, maar bij autistische kinderen is dat vaak niet zo. Het kan voor tien enorm intiem en vreemd zijn als ze dat de eerste keer vla zo'n therapeut ervaren. 'Daarom duurt de therapie ook zo lang. Je moet In feite van begin af aan beginnen.'

link over recente publicaties autisme